A douăsprezecea ediție a Zilei mondiale a bolilor rare este marcată în 2019, la 28 februarie. Lansată în 2008 de o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi şi Consiliul Alianţelor Naţionale, evenimentul își propune creşterea gradului de conştientizare a impactului pe care bolile rare îl au asupra vieţii pacienţilor şi a celor care îi îngrijesc.
“Integrarea şi coordonarea serviciilor sociale şi de sănătate” a fost tema aleasă în 2019, acțiunile desfășurare cu ocazia Zilei mondiale a bolilor rare concentrându-se asupra depăşirii lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale şi de sprijin pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă zilnic atât persoanele din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, cât şi familiile lor.
Potrivit Agerpres, în 2019, Ziua mondială a bolilor rare reprezintă o oportunitate de a face parte dintr-o mişcare globală ce se adresează factorilor de decizie politică, personalului medical şi serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară. În România au fost demarate manifestări pentru a marca Ziua mondială a bolilor rare în mai multe judeţe. Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul a numeroşi suporteri organizează şi în anul acesta campania Zilei mondiale a bolilor rare pe tot parcursul lunii februarie desfăşurând evenimentele la nivel naţional: activităţi în şcoli, campanii online, conferinţe, seminarii, evenimente de vizibilitate.
Conform datelor furnizate de Institutul Național de Sănătate Publică, în Europa bolile rare afectează 6-8% din populație, în total 27-36 milioane de oameni. În România trăiesc peste un milion de pacienți cu boli rare, din care 75 la sută sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticați, fie diagnosticați greşit. În Europa orice boală care afectează mai puțin de 5 din 10 000 de oameni este definită ca fiind rară. Există între 5000-8000 de boli clasificate ca fiind RARE. În România există 14 Centre de Expertiză pentru Bolile Rare care au ca obiective prevenirea, diagnosticul precoce și tratamentul bolilor rare dar și completarea Registrelor de date pentru evidența bolilor rare. Ghidurile NORD Online pentru medici sunt o resursă pentru clinicieni despre afecțiuni rare specifice, cu scopul de a facilita diagnosticarea și tratamentul în timp util al pacienților. Ghidurile de urgență Orphanet sunt articole elaborate de autori experți și revizuite. Acestea sunt destinate să îndrume personalul medical în situații de urgență care apar la pacienții afectați de unele dintre bolile rare.
Sursa: agerpres.ro
Insp.gov.ro
Sursa foto: alba7.ro